Ciao, sono imperdonabile per il lungo silenzio anche se potrei dire di aver perso password (vero) e di aver bisogno di suggerimenti per venirne a capo (grazie Antonietta) e gli impegni sempre più pressanti , e anche la salute di Luca.
Quest'anno è stata dura, per la verità aveva iniziato il luglio scorso con nuove crisi a grappolo, poi sembrava tutto ok invece una brutta infezione alle vie urinarie; passato quello ha iniziato con copiose sudorazioni notturne con calo pressione e temperatura e battiti. Sono durate mesi e non si riusciva ha trovare il perchè, ovviamente era molto debilitato. Quindi anemia.
Ora va meglio, le sudorazioni non sono più tutte le notti e credo di poter dire che fosse lo stress, sensazione di mamma.
Nonostante tutto è riuscito a portare avanti l'impegno scolastico in modo adeguato, aveva paura a lasciare le medie e desiderava farsi bocciare ma dopo aver parlato con il suo prof.di italiano, aver visitato la nuova scuola e conosciuto dei prof , si è tranquillizato. Gli esami sono andati bene, alla fine è stato promosso con 8 e seguendo la programmazione della classe, solo ultimi mesi con obiettivi minimi (ma non lo sà, che si arrabbierebbe).
Il prossimo anno frequenterà l'Istituto Agnesi liceo sociopedacogico indirizzo scienze umane. Vi risparmio le difficoltà che stò incontrando per l'assistente alla comunicazione.... caso mai vi aggiorno a settembre.
Quest'anno a causa della sua salute non siamo andati in Germania dato che non avrebbe retto ad un trattamento intensivo, speriamo di poterci tornare il prossimo anno. Le altre sue terapie vanno avanti abbastanza bene, a livello motorio piccoli passi avanti si vedono , sta seduto meglio (certo se non ci fosse la scoliosi) e anche la posizione in ginocchio è buona, i rotoli (dalla schiena al fianco e ritorno) sono più autonomi. L'uso delle mani è a momenti alterni.
Settimana prossima proverà un nuovo computer da usare con gli occhi........ incrociate le dita insieme a noi.
A livello cognitivo è bravissimo .
Un caro saluto a tutti quelli che ci leggono, a presto Antonella
p.s. un grazie enorme a tutti i prof. del corso A delle medie, e alla responsabile H, e al personale ata. I prof.sono persone meravigliose che pur nelle corse che devono fare non perdono di vista il rapporto umano GRAZIE è stata un'esperienza bellissima.
lunedì 9 luglio 2012
sabato 18 giugno 2011
LUCA RIPARTE PER LA GERMANIA
Ciao la scuola è finita, sono stato promosso con bei voti e adesso si parte!
Domani 19 giugno, insieme alla mia mamma e al mio papà, riparto per la Germania dove farò due settimana intensive di fisioterapia al centro RethalKlinic.Non ho voglia di andarci ma mia mamma mi ha promesso che mi farà fare delle gite.
Domani 19 giugno, insieme alla mia mamma e al mio papà, riparto per la Germania dove farò due settimana intensive di fisioterapia al centro RethalKlinic.Non ho voglia di andarci ma mia mamma mi ha promesso che mi farà fare delle gite.
martedì 22 giugno 2010
ULTIME NOVITA'
Ciao a tutti, è tanto che non vi aggiorno pertanto inizio con la salute.
Appena ieri ho effettuato il controllo per l'epilessia, tutto come al solito, dopo le vacanze si valuterà un cambio di farmaco ma la mamma non è molto d'accordo e quindi....
Gli esami ematici per le trombosi sono invece peggiorati perciò ancora fino ad ottobre, quando farò un nuovo controllo, devo fare le punture di eparina.
Ed ora...la scuola! Sono felicissimo, come già vi dicevo ho dei prof.bravisssssimi che mi capiscono e accettano la mia modalità di scrittura, anche i compagni sono molto simpatici e quest'anno per la prima volta sono andato in gita, ben 2 giorni.
E' stata un'esperienza positiva anche se mi sono un po' arrabbiato per le barriere architettoniche anzi ho chiesto al prof.di italiano di farla più lunga l'anno prossimo.
L'ultimo giorno di scuola, sabato 12 ho avuto una sorpresa meravigliosa, c'erano le premiazioni per lo sport, la musica e per i "meritevoli" cioè quelli che hanno sempre studiato ed avuto una media alta.... MI HANNO PREMIATO!!!!!!! perchè in effetti i miei voti sono abbastanza alti.
Non so descrivervi la mia gioia, commozione, soddisfazione.
Che dire quasi quasi non vedo l'ora che arrivi settembre, a me la scuola piace!
Arrivederci a presto ....dimenticavo fra poco parto per la Germania per 3 settimane di fisioterapia intensiva ma adesso almeno un po' li capisco se mi parlano in inglese o francese. Ciao e ancora grazie per il sostegno che mi date
Appena ieri ho effettuato il controllo per l'epilessia, tutto come al solito, dopo le vacanze si valuterà un cambio di farmaco ma la mamma non è molto d'accordo e quindi....
Gli esami ematici per le trombosi sono invece peggiorati perciò ancora fino ad ottobre, quando farò un nuovo controllo, devo fare le punture di eparina.
Ed ora...la scuola! Sono felicissimo, come già vi dicevo ho dei prof.bravisssssimi che mi capiscono e accettano la mia modalità di scrittura, anche i compagni sono molto simpatici e quest'anno per la prima volta sono andato in gita, ben 2 giorni.
E' stata un'esperienza positiva anche se mi sono un po' arrabbiato per le barriere architettoniche anzi ho chiesto al prof.di italiano di farla più lunga l'anno prossimo.
L'ultimo giorno di scuola, sabato 12 ho avuto una sorpresa meravigliosa, c'erano le premiazioni per lo sport, la musica e per i "meritevoli" cioè quelli che hanno sempre studiato ed avuto una media alta.... MI HANNO PREMIATO!!!!!!! perchè in effetti i miei voti sono abbastanza alti.
Non so descrivervi la mia gioia, commozione, soddisfazione.
Che dire quasi quasi non vedo l'ora che arrivi settembre, a me la scuola piace!
Arrivederci a presto ....dimenticavo fra poco parto per la Germania per 3 settimane di fisioterapia intensiva ma adesso almeno un po' li capisco se mi parlano in inglese o francese. Ciao e ancora grazie per il sostegno che mi date
domenica 6 dicembre 2009
AUGURI E.....
AUGURI AUGURI A TUTTI con tantissimo affetto
Come saprete quest'anno frequento la I media ed è BELLISSIMO; i prof. sono molto bravi, il personale ata gentilissimo ed io sto imparando molte cose.
Il mio prof. di italiano, la mia prof. di sostegno hanno voluto imparare come sostenermi la mano, per contenere la spasticità, nella comunicazione facilitata: sono bravissimi e così posso fare anch'io interrogazioni, verfiche come i miei compagni (alcune proprio come le loro), l'ultima di antologia ho letto da solo le domande e risposto con la C.F. ma cosa più importante posso comunicare con più sicurezza, infatti spesso il mio prof. si ferma a parlare con me.
MI SENTO MENO SOLO spero proprio che continui così e che presto anche altri imparino a tenermi la mano.
Presto poi con la tastiera ingrandita imparerò ad usare anche il computer.
La salute è come al solito, le trombosi non sono guarite ed ancora sto' facendo le punture di eparina per tenere il sangue fluido, a gennaio dovrei subire un'intervento odontoiatrico (carie) mentre la carenza di ferro è stata debellata con flebo (ben 5 della durata di 3ore ogniuna); per il resto incrociamo le dita.
Tra poco dovrò anche organizzare il prossimo viaggio in Germania e forse anche in Francia, appena sò qualche cosa di preciso vi informo per ora ancora AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI siete tutti sempre nei nostri pensieri
Come saprete quest'anno frequento la I media ed è BELLISSIMO; i prof. sono molto bravi, il personale ata gentilissimo ed io sto imparando molte cose.
Il mio prof. di italiano, la mia prof. di sostegno hanno voluto imparare come sostenermi la mano, per contenere la spasticità, nella comunicazione facilitata: sono bravissimi e così posso fare anch'io interrogazioni, verfiche come i miei compagni (alcune proprio come le loro), l'ultima di antologia ho letto da solo le domande e risposto con la C.F. ma cosa più importante posso comunicare con più sicurezza, infatti spesso il mio prof. si ferma a parlare con me.
MI SENTO MENO SOLO spero proprio che continui così e che presto anche altri imparino a tenermi la mano.
Presto poi con la tastiera ingrandita imparerò ad usare anche il computer.
La salute è come al solito, le trombosi non sono guarite ed ancora sto' facendo le punture di eparina per tenere il sangue fluido, a gennaio dovrei subire un'intervento odontoiatrico (carie) mentre la carenza di ferro è stata debellata con flebo (ben 5 della durata di 3ore ogniuna); per il resto incrociamo le dita.
Tra poco dovrò anche organizzare il prossimo viaggio in Germania e forse anche in Francia, appena sò qualche cosa di preciso vi informo per ora ancora AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI siete tutti sempre nei nostri pensieri
sabato 5 settembre 2009
ECCOCI RIENTRATI, BUONA RIPRESA A TUTTI
Siamo rientrati dalle "vacanze" passate nel veneto, paese d'origine di papà Denis, abbastanza riposati e pronti a riprendere tutte le terapie...forse qualcuna in più perchè sembra che ci siano ulteriori margini di miglioramento ma, meglio aspettare prima di verbalizzare, non si sa mai.
Come saprete dal 26/6 al 11/7 sono stato in Germania precisamente a Bad Krozingen in una clinica di alta specializzazione per un ciclo di fisioterapia intensiva.
E' stata un'esperienza positiva, il luogo è molto carino ed anche se avevo 5-6 terapie al giorno
reggevo bene.
Il primo giorno il medico che mi ha visitato ha riscontrato il buon lavoro che fanno le terapiste di Milano poi hanno stilato un programma per aiutarmi a contenere la scoliosi ed infatti stò seduto meglio , da sdraiato sono più allineato e distendo meglio sia le gambe che le braccia; anche la destra.
Con l'ergoterapista ho praticato degli esercizi nuovi per coordinare l'occhio con la mano, mi è piaciuto particolarmente l'uso della sega (vera) per preparare un oggetto da regalare e un'amaca molto avvolgente per la percezione dello spazio.
Tornato in Italia ho ripreso subito le mie terapie e tutti mi hanno trovato molto meglio sia fisicamete che a livello di attenzione. La dottoressa che mi segue con i massaggi Messier per la scoliosi pensa che con questo abbinamento forse riesco a non peggiorare e di conseguenza il rischio operazione si allontana.
A fine settembre avrò la visita di controllo per le trombosi, speriamo che vadano meglio anche loro.
Ecco queste sono le ultime novità, novità che ancora una volta devo a tutti voi e ancora MILLE VOLTE GRAZIE
P.S. la mamma mi ha fatto fare un po' di compiti con la Comunicazione Facilitata, la dott.sa Clelia dice che sono molto bravo: leggo da solo piccole frasi e rispondo, al più presto farò un post solo su questo
A PRESTO
Siamo rientrati dalle "vacanze" passate nel veneto, paese d'origine di papà Denis, abbastanza riposati e pronti a riprendere tutte le terapie...forse qualcuna in più perchè sembra che ci siano ulteriori margini di miglioramento ma, meglio aspettare prima di verbalizzare, non si sa mai.
Come saprete dal 26/6 al 11/7 sono stato in Germania precisamente a Bad Krozingen in una clinica di alta specializzazione per un ciclo di fisioterapia intensiva.
E' stata un'esperienza positiva, il luogo è molto carino ed anche se avevo 5-6 terapie al giorno
reggevo bene.
Il primo giorno il medico che mi ha visitato ha riscontrato il buon lavoro che fanno le terapiste di Milano poi hanno stilato un programma per aiutarmi a contenere la scoliosi ed infatti stò seduto meglio , da sdraiato sono più allineato e distendo meglio sia le gambe che le braccia; anche la destra.
Con l'ergoterapista ho praticato degli esercizi nuovi per coordinare l'occhio con la mano, mi è piaciuto particolarmente l'uso della sega (vera) per preparare un oggetto da regalare e un'amaca molto avvolgente per la percezione dello spazio.
Tornato in Italia ho ripreso subito le mie terapie e tutti mi hanno trovato molto meglio sia fisicamete che a livello di attenzione. La dottoressa che mi segue con i massaggi Messier per la scoliosi pensa che con questo abbinamento forse riesco a non peggiorare e di conseguenza il rischio operazione si allontana.
A fine settembre avrò la visita di controllo per le trombosi, speriamo che vadano meglio anche loro.
Ecco queste sono le ultime novità, novità che ancora una volta devo a tutti voi e ancora MILLE VOLTE GRAZIE
P.S. la mamma mi ha fatto fare un po' di compiti con la Comunicazione Facilitata, la dott.sa Clelia dice che sono molto bravo: leggo da solo piccole frasi e rispondo, al più presto farò un post solo su questo
A PRESTO
martedì 19 maggio 2009
RINGRAZIAMENTI E .......
Ciao,
volevamo ringraziare tutti quelli che stanno contribuendo alle terapie di Luca e raccontarvi le novità.
Questa è la settimana tipo di Luca:
lunedì: logopedia/cognitivo (privata)
martedì: fisioterapia (privata)
mercoledì: fisioterapia (convenzionata)
giovedì : Comunicazione Facilitata (privata)
Massaggio Bertele per scoliosi (privata)
venerdì: fisioterapia 2 ore (privata)
idroterapia (convenzionata).
Grazie a tutto ciò piccoli miglioramenti si vedono, ora controlla il capo quasi sempre, sta seduto
da solo con un piccolo appoggio per più tempo ed è riuscito a REGGERSI IN PIEDI (sostenuto) per pochissimo tempo ma c'è riuscito ed erano anni che non ci riusciva!!!!!
Con la Comunicazione Facilitata (sostenere la mano per facilitare il movimento) sta imparando a
SCRIVERE è già in grado di leggere piccole frasi e rispondere ai quesiti in modo autonomo!!!
Come vedete ci sono buone prospettive anche per una comunicazione libera da intermediari.
A giugno andremo in Germania in un centro di alta specializzazione di fisioterapia per un ciclo
intensivo di 3 settimane; appena torniamo vi aggiorno.
Ancora grazie a tutti
volevamo ringraziare tutti quelli che stanno contribuendo alle terapie di Luca e raccontarvi le novità.
Questa è la settimana tipo di Luca:
lunedì: logopedia/cognitivo (privata)
martedì: fisioterapia (privata)
mercoledì: fisioterapia (convenzionata)
giovedì : Comunicazione Facilitata (privata)
Massaggio Bertele per scoliosi (privata)
venerdì: fisioterapia 2 ore (privata)
idroterapia (convenzionata).
Grazie a tutto ciò piccoli miglioramenti si vedono, ora controlla il capo quasi sempre, sta seduto
da solo con un piccolo appoggio per più tempo ed è riuscito a REGGERSI IN PIEDI (sostenuto) per pochissimo tempo ma c'è riuscito ed erano anni che non ci riusciva!!!!!
Con la Comunicazione Facilitata (sostenere la mano per facilitare il movimento) sta imparando a
SCRIVERE è già in grado di leggere piccole frasi e rispondere ai quesiti in modo autonomo!!!
Come vedete ci sono buone prospettive anche per una comunicazione libera da intermediari.
A giugno andremo in Germania in un centro di alta specializzazione di fisioterapia per un ciclo
intensivo di 3 settimane; appena torniamo vi aggiorno.
Ancora grazie a tutti
domenica 1 febbraio 2009
AGGIORNAMENTI
Ciao a tutti,
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.
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