AUGURI AUGURI A TUTTI con tantissimo affetto
Come saprete quest'anno frequento la I media ed è BELLISSIMO; i prof. sono molto bravi, il personale ata gentilissimo ed io sto imparando molte cose.
Il mio prof. di italiano, la mia prof. di sostegno hanno voluto imparare come sostenermi la mano, per contenere la spasticità, nella comunicazione facilitata: sono bravissimi e così posso fare anch'io interrogazioni, verfiche come i miei compagni (alcune proprio come le loro), l'ultima di antologia ho letto da solo le domande e risposto con la C.F. ma cosa più importante posso comunicare con più sicurezza, infatti spesso il mio prof. si ferma a parlare con me.
MI SENTO MENO SOLO spero proprio che continui così e che presto anche altri imparino a tenermi la mano.
Presto poi con la tastiera ingrandita imparerò ad usare anche il computer.
La salute è come al solito, le trombosi non sono guarite ed ancora sto' facendo le punture di eparina per tenere il sangue fluido, a gennaio dovrei subire un'intervento odontoiatrico (carie) mentre la carenza di ferro è stata debellata con flebo (ben 5 della durata di 3ore ogniuna); per il resto incrociamo le dita.
Tra poco dovrò anche organizzare il prossimo viaggio in Germania e forse anche in Francia, appena sò qualche cosa di preciso vi informo per ora ancora AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI siete tutti sempre nei nostri pensieri
domenica 6 dicembre 2009
sabato 5 settembre 2009
ECCOCI RIENTRATI, BUONA RIPRESA A TUTTI
Siamo rientrati dalle "vacanze" passate nel veneto, paese d'origine di papà Denis, abbastanza riposati e pronti a riprendere tutte le terapie...forse qualcuna in più perchè sembra che ci siano ulteriori margini di miglioramento ma, meglio aspettare prima di verbalizzare, non si sa mai.
Come saprete dal 26/6 al 11/7 sono stato in Germania precisamente a Bad Krozingen in una clinica di alta specializzazione per un ciclo di fisioterapia intensiva.
E' stata un'esperienza positiva, il luogo è molto carino ed anche se avevo 5-6 terapie al giorno
reggevo bene.
Il primo giorno il medico che mi ha visitato ha riscontrato il buon lavoro che fanno le terapiste di Milano poi hanno stilato un programma per aiutarmi a contenere la scoliosi ed infatti stò seduto meglio , da sdraiato sono più allineato e distendo meglio sia le gambe che le braccia; anche la destra.
Con l'ergoterapista ho praticato degli esercizi nuovi per coordinare l'occhio con la mano, mi è piaciuto particolarmente l'uso della sega (vera) per preparare un oggetto da regalare e un'amaca molto avvolgente per la percezione dello spazio.
Tornato in Italia ho ripreso subito le mie terapie e tutti mi hanno trovato molto meglio sia fisicamete che a livello di attenzione. La dottoressa che mi segue con i massaggi Messier per la scoliosi pensa che con questo abbinamento forse riesco a non peggiorare e di conseguenza il rischio operazione si allontana.
A fine settembre avrò la visita di controllo per le trombosi, speriamo che vadano meglio anche loro.
Ecco queste sono le ultime novità, novità che ancora una volta devo a tutti voi e ancora MILLE VOLTE GRAZIE
P.S. la mamma mi ha fatto fare un po' di compiti con la Comunicazione Facilitata, la dott.sa Clelia dice che sono molto bravo: leggo da solo piccole frasi e rispondo, al più presto farò un post solo su questo
A PRESTO
Siamo rientrati dalle "vacanze" passate nel veneto, paese d'origine di papà Denis, abbastanza riposati e pronti a riprendere tutte le terapie...forse qualcuna in più perchè sembra che ci siano ulteriori margini di miglioramento ma, meglio aspettare prima di verbalizzare, non si sa mai.
Come saprete dal 26/6 al 11/7 sono stato in Germania precisamente a Bad Krozingen in una clinica di alta specializzazione per un ciclo di fisioterapia intensiva.
E' stata un'esperienza positiva, il luogo è molto carino ed anche se avevo 5-6 terapie al giorno
reggevo bene.
Il primo giorno il medico che mi ha visitato ha riscontrato il buon lavoro che fanno le terapiste di Milano poi hanno stilato un programma per aiutarmi a contenere la scoliosi ed infatti stò seduto meglio , da sdraiato sono più allineato e distendo meglio sia le gambe che le braccia; anche la destra.
Con l'ergoterapista ho praticato degli esercizi nuovi per coordinare l'occhio con la mano, mi è piaciuto particolarmente l'uso della sega (vera) per preparare un oggetto da regalare e un'amaca molto avvolgente per la percezione dello spazio.
Tornato in Italia ho ripreso subito le mie terapie e tutti mi hanno trovato molto meglio sia fisicamete che a livello di attenzione. La dottoressa che mi segue con i massaggi Messier per la scoliosi pensa che con questo abbinamento forse riesco a non peggiorare e di conseguenza il rischio operazione si allontana.
A fine settembre avrò la visita di controllo per le trombosi, speriamo che vadano meglio anche loro.
Ecco queste sono le ultime novità, novità che ancora una volta devo a tutti voi e ancora MILLE VOLTE GRAZIE
P.S. la mamma mi ha fatto fare un po' di compiti con la Comunicazione Facilitata, la dott.sa Clelia dice che sono molto bravo: leggo da solo piccole frasi e rispondo, al più presto farò un post solo su questo
A PRESTO
martedì 19 maggio 2009
RINGRAZIAMENTI E .......
Ciao,
volevamo ringraziare tutti quelli che stanno contribuendo alle terapie di Luca e raccontarvi le novità.
Questa è la settimana tipo di Luca:
lunedì: logopedia/cognitivo (privata)
martedì: fisioterapia (privata)
mercoledì: fisioterapia (convenzionata)
giovedì : Comunicazione Facilitata (privata)
Massaggio Bertele per scoliosi (privata)
venerdì: fisioterapia 2 ore (privata)
idroterapia (convenzionata).
Grazie a tutto ciò piccoli miglioramenti si vedono, ora controlla il capo quasi sempre, sta seduto
da solo con un piccolo appoggio per più tempo ed è riuscito a REGGERSI IN PIEDI (sostenuto) per pochissimo tempo ma c'è riuscito ed erano anni che non ci riusciva!!!!!
Con la Comunicazione Facilitata (sostenere la mano per facilitare il movimento) sta imparando a
SCRIVERE è già in grado di leggere piccole frasi e rispondere ai quesiti in modo autonomo!!!
Come vedete ci sono buone prospettive anche per una comunicazione libera da intermediari.
A giugno andremo in Germania in un centro di alta specializzazione di fisioterapia per un ciclo
intensivo di 3 settimane; appena torniamo vi aggiorno.
Ancora grazie a tutti
volevamo ringraziare tutti quelli che stanno contribuendo alle terapie di Luca e raccontarvi le novità.
Questa è la settimana tipo di Luca:
lunedì: logopedia/cognitivo (privata)
martedì: fisioterapia (privata)
mercoledì: fisioterapia (convenzionata)
giovedì : Comunicazione Facilitata (privata)
Massaggio Bertele per scoliosi (privata)
venerdì: fisioterapia 2 ore (privata)
idroterapia (convenzionata).
Grazie a tutto ciò piccoli miglioramenti si vedono, ora controlla il capo quasi sempre, sta seduto
da solo con un piccolo appoggio per più tempo ed è riuscito a REGGERSI IN PIEDI (sostenuto) per pochissimo tempo ma c'è riuscito ed erano anni che non ci riusciva!!!!!
Con la Comunicazione Facilitata (sostenere la mano per facilitare il movimento) sta imparando a
SCRIVERE è già in grado di leggere piccole frasi e rispondere ai quesiti in modo autonomo!!!
Come vedete ci sono buone prospettive anche per una comunicazione libera da intermediari.
A giugno andremo in Germania in un centro di alta specializzazione di fisioterapia per un ciclo
intensivo di 3 settimane; appena torniamo vi aggiorno.
Ancora grazie a tutti
domenica 1 febbraio 2009
AGGIORNAMENTI
Ciao a tutti,
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.
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