Ciao a tutti,
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.
domenica 1 febbraio 2009
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