UN FUTURO PER LUCA

LUCA RIPARTE PER LA GERMANIA

2011-06-18T02:25:00.001-07:00

Ciao la scuola è finita, sono stato promosso con bei voti e adesso si parte!
Domani 19 giugno, insieme alla mia mamma e al mio papà, riparto per la Germania dove farò due settimana intensive di fisioterapia al centro RethalKlinic.Non ho voglia di andarci ma mia mamma mi ha promesso che mi farà fare delle gite.

ULTIME NOVITA'

2010-06-22T09:03:00.000-07:00

Ciao a tutti, è tanto che non vi aggiorno pertanto inizio con la salute.
Appena ieri ho effettuato il controllo per l'epilessia, tutto come al solito, dopo le vacanze si valuterà un cambio di farmaco ma la mamma non è molto d'accordo e quindi....
Gli esami ematici per le trombosi sono invece peggiorati perciò ancora fino ad ottobre, quando farò un nuovo controllo, devo fare le punture di eparina.
Ed ora...la scuola! Sono felicissimo, come già vi dicevo ho dei prof.bravisssssimi che mi capiscono e accettano la mia modalità di scrittura, anche i compagni sono molto simpatici e quest'anno per la prima volta sono andato in gita, ben 2 giorni.
E' stata un'esperienza positiva anche se mi sono un po' arrabbiato per le barriere architettoniche anzi ho chiesto al prof.di italiano di farla più lunga l'anno prossimo.
L'ultimo giorno di scuola, sabato 12 ho avuto una sorpresa meravigliosa, c'erano le premiazioni per lo sport, la musica e per i "meritevoli" cioè quelli che hanno sempre studiato ed avuto una media alta.... MI HANNO PREMIATO!!!!!!! perchè in effetti i miei voti sono abbastanza alti.
Non so descrivervi la mia gioia, commozione, soddisfazione.
Che dire quasi quasi non vedo l'ora che arrivi settembre, a me la scuola piace!
Arrivederci a presto ....dimenticavo fra poco parto per la Germania per 3 settimane di fisioterapia intensiva ma adesso almeno un po' li capisco se mi parlano in inglese o francese. Ciao e ancora grazie per il sostegno che mi date

AUGURI E.....

2009-12-06T07:58:00.000-08:00

AUGURI AUGURI A TUTTI con tantissimo affetto

Come saprete quest'anno frequento la I media ed è BELLISSIMO; i prof. sono molto bravi, il personale ata gentilissimo ed io sto imparando molte cose.

Il mio prof. di italiano, la mia prof. di sostegno hanno voluto imparare come sostenermi la mano, per contenere la spasticità, nella comunicazione facilitata: sono bravissimi e così posso fare anch'io interrogazioni, verfiche come i miei compagni (alcune proprio come le loro), l'ultima di antologia ho letto da solo le domande e risposto con la C.F. ma cosa più importante posso comunicare con più sicurezza, infatti spesso il mio prof. si ferma a parlare con me.
MI SENTO MENO SOLO spero proprio che continui così e che presto anche altri imparino a tenermi la mano.
Presto poi con la tastiera ingrandita imparerò ad usare anche il computer.

La salute è come al solito, le trombosi non sono guarite ed ancora sto' facendo le punture di eparina per tenere il sangue fluido, a gennaio dovrei subire un'intervento odontoiatrico (carie) mentre la carenza di ferro è stata debellata con flebo (ben 5 della durata di 3ore ogniuna); per il resto incrociamo le dita.

Tra poco dovrò anche organizzare il prossimo viaggio in Germania e forse anche in Francia, appena sò qualche cosa di preciso vi informo per ora ancora AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI siete tutti sempre nei nostri pensieri

2009-09-05T07:23:00.000-07:00

ECCOCI RIENTRATI, BUONA RIPRESA A TUTTI

Siamo rientrati dalle "vacanze" passate nel veneto, paese d'origine di papà Denis, abbastanza riposati e pronti a riprendere tutte le terapie...forse qualcuna in più perchè sembra che ci siano ulteriori margini di miglioramento ma, meglio aspettare prima di verbalizzare, non si sa mai.

Come saprete dal 26/6 al 11/7 sono stato in Germania precisamente a Bad Krozingen in una clinica di alta specializzazione per un ciclo di fisioterapia intensiva.
E' stata un'esperienza positiva, il luogo è molto carino ed anche se avevo 5-6 terapie al giorno
reggevo bene.
Il primo giorno il medico che mi ha visitato ha riscontrato il buon lavoro che fanno le terapiste di Milano poi hanno stilato un programma per aiutarmi a contenere la scoliosi ed infatti stò seduto meglio , da sdraiato sono più allineato e distendo meglio sia le gambe che le braccia; anche la destra.
Con l'ergoterapista ho praticato degli esercizi nuovi per coordinare l'occhio con la mano, mi è piaciuto particolarmente l'uso della sega (vera) per preparare un oggetto da regalare e un'amaca molto avvolgente per la percezione dello spazio.

Tornato in Italia ho ripreso subito le mie terapie e tutti mi hanno trovato molto meglio sia fisicamete che a livello di attenzione. La dottoressa che mi segue con i massaggi Messier per la scoliosi pensa che con questo abbinamento forse riesco a non peggiorare e di conseguenza il rischio operazione si allontana.

A fine settembre avrò la visita di controllo per le trombosi, speriamo che vadano meglio anche loro.

Ecco queste sono le ultime novità, novità che ancora una volta devo a tutti voi e ancora MILLE VOLTE GRAZIE

P.S. la mamma mi ha fatto fare un po' di compiti con la Comunicazione Facilitata, la dott.sa Clelia dice che sono molto bravo: leggo da solo piccole frasi e rispondo, al più presto farò un post solo su questo

A PRESTO

RINGRAZIAMENTI E .......

2009-05-19T02:08:00.000-07:00

Ciao,
volevamo ringraziare tutti quelli che stanno contribuendo alle terapie di Luca e raccontarvi le novità.
Questa è la settimana tipo di Luca:
lunedì: logopedia/cognitivo (privata)
martedì: fisioterapia (privata)
mercoledì: fisioterapia (convenzionata)
giovedì : Comunicazione Facilitata (privata)
Massaggio Bertele per scoliosi (privata)
venerdì: fisioterapia 2 ore (privata)
idroterapia (convenzionata).
Grazie a tutto ciò piccoli miglioramenti si vedono, ora controlla il capo quasi sempre, sta seduto
da solo con un piccolo appoggio per più tempo ed è riuscito a REGGERSI IN PIEDI (sostenuto) per pochissimo tempo ma c'è riuscito ed erano anni che non ci riusciva!!!!!
Con la Comunicazione Facilitata (sostenere la mano per facilitare il movimento) sta imparando a
SCRIVERE è già in grado di leggere piccole frasi e rispondere ai quesiti in modo autonomo!!!
Come vedete ci sono buone prospettive anche per una comunicazione libera da intermediari.
A giugno andremo in Germania in un centro di alta specializzazione di fisioterapia per un ciclo
intensivo di 3 settimane; appena torniamo vi aggiorno.

Ancora grazie a tutti

AGGIORNAMENTI

2009-02-01T05:06:00.000-08:00

Ciao a tutti,
per tanto tempo non ho aggiornato il blog perchè....
Luca era (è) in lista d'attesa per un'operazione alla colonna (scoliosi). E' un'intervento importante e rischioso per cui volevemo aspettare l'esito. Purtroppo i tempi si sono allungati, da febbraio 08 a ottobre 08 ma, quando è arrivata la telefonata Luca era già in ospedale.
Ad ottobre ci sono state nuove crisi a grappolo che hanno richiesto il ricovero in
quanto si ripresentavano spesso, con l'ultima è stato sedato con gardenale.
Nel frattempo è subentrata una febbre di origine sconosciuta (39,6°), un quasi blocco intestinale e trombosi venose profonde agli arti inferiori e risalenti all'addome.
Ora stà meglio anche se le crisi sono ancora fluttuanti e le trombosi hanno un decorso molto lungo.
Per questo, cogliendo l'occasione della venuta in Italia dei medici americani per l'ossigenoterapia abbiamo fatto rivalutare la sitauazione. Ancora abbiamo ricevuto pareri positivi anche se l'approccio sarà più leggero rispetto alle normali procedure. Abbiamo consultato anche un medico italiano (che pratica una sperimentazione simile)ed anche lui ci ha consigliato di aspettare che il quadro generale di Luca si stabilizzi ad un livello migliore ma di iniziare una fisioterapia intensiva. Abbiamo così deciso di intensificare le sedute fisioterapiche nel centro privato che già segue Luca e, appena possibile tornare al progetto originario (OTI).
I preventivi che ci hanno fornito l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center e il Therapies4kids è di 54.ooo euro per 2 mesi (il tempo minimo per capire se è utile) mentre quello del centro privato è di circa 5.000 euro al mese. Come vedete sono cifre importanti e Vi ringrazio per l'aiuto che già ci state dando ma tutti, proprio tutti ,hanno detto che le potenzialità ci sono, dobbiamo insistere. Per noi sarebbe estremamente doloroso non dare questa opporunità a Luca.

LOCANDINA

2008-07-16T02:15:00.000-07:00

Se vuoi aiutarmi segnala il blog ad amici e conoscenti; stampa la locandina e diffondila nei luoghi che frequenti.

Clicca due volte sull'immagine per ingrandirla, stampala o salvala nel tuo pc .

CIAO SONO LUCA

2008-07-14T03:44:00.000-07:00

Ciao sono Luca '93, ovvero Luca Casagrande e sono nato il 19-10-'93. Purtroppo per il trauma subito alla nascita soffro della sindrome di West ( epilessia classificata come malattia rara) accompagnata da tetraparesi spastica e ipovisione.Per tutto questo affronterò cure mediche innovative che richiedono un consistente sforzo economico per il quale chiedo il vostro aiuto.

TUTTO INIZIA...

il 18-10-'93 quando la mamma va in ospedale per l'ultimo controllo (il termine scade quel giorno) sono ancora podalico. Dopo varie traversie (rivolgimento manuale esterno, tentato parto naturale per un giorno) arriva finalmente il cesareo ma ho già sofferto troppo e così mi faccio un mese di coma farmacologico perchè ho tantissime convulsioni. I medici dicono che ogni secondo è buono perchè non ci sia più ma combatto ed eccomi qui!

Ora ho quasi 15 anni, mamma Antonella e papà Dennis mi hanno sempre fatto fare molta fisioterapia, logopedia ed alcune tappe le ho raggiunte, non parlo ma capisco e rispondo alle domande con sì/no (si chiama comunicazione aumentativa alternativa), non cammino ma in acqua ho fatto alcuni passi e sto in piedi, controllo la testa abbastanza bene ma uso ancora il poggiatesta, purtroppo non so usare le mani. L'epilessia c'è sempre.

OGGI

Sono stato visitato dal dott. Bifulco responsabile del centro Therapies4kids e ha detto che ho tantissime chance di migliorare, io mamma e papà desideriamo solo altri miglioramenti per rendermi un po' più autonomo. Perchè non farlo?

E' per questo che ho bisogno di tutti voi, perchè la terapia costa tanto, fino a 300000 euro e anche se mi dispiace chiedervelo ho bisogno della vostra solidarietà.Da parte mia e dei miei genitori garantiamo la massima trasparenza. Se ci volete contattare direttamente , per avere maggiori informazioni e/o chiarimenti, potete chiamare a questi numeri:

3338211522

3482856840

029052352

o mandare un' e-mail all'indirizzo: casagrandedc@alice.it

carabinieri di Binasco tel. 029055228

LA TERAPIA

E' in Florida a Fort Laurdale e consiste in 2 ore giornaliere di ossigeno terapia più 4-5 ore di fisoterapia/logopedia intensiva deatta thersuit. Purtroppo in Italia non esiste, nè è prevista a breve una sua "importazione", per questo dobbiamo affrontare questo viaggio che racchiude tutte le ultime speranze perchè io possa vivere un pochino meglio.

PER DONAZIONI

Coordinate bancarie per bonifico presso :

Cassa Rurale e Artigiana di Binasco

intestato a Casagrande Luca

IBAN: IT42U0838632550000000306216

Versamento in banca oppure on-line

Dall'estero per:

Cassa Rurale e Artigiana di Binasco

IBAN IT42U0838632550000000306216

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Conto Banco Posta N.000090684101
intestato a Casagrande Denis Rossin Antonella
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BIC/SWIFT BPPIITRRXXX

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Carta N. 40236004 6564 0565

Intestata a Casagrande Denis